Terviseandmete Kompassi neljandal kohtumisel võeti kokku tänavune neljaosaline sari ning keskenduti Eesti terviseandmete ökosüsteemi olukorrale. Arutelus käsitleti peamisi tegureid, mis mõjutavad andmekvaliteeti, valideerimist ja turvaliste analüüsivõimaluste kasutamist, ning uuriti, millised muudatused oleksid vajalikud tervisetehnoloogiate tõenduspõhise arendamise toetamiseks.
Veebinaril osalesid mitme organisatsiooni esindajad. Nanordica Medicali innovatsioonijuht Anna-Liisa Kubo avas terviseandmete praktilise kasutamise vaate ja tõi näiteid, kus analüüs olemasolevatest andmekogudest oli viinud uute ideede ja lahendusteni. Toidu- ja Fermentatsioonitehnoloogia Arenduskeskuse mikrobioomi uuringute suunajuht Jekaterina Kazantseva käsitles andmekvaliteedi ja valideerimise teemadega seotud väljakutseid, mis mõjutavad eelkõige bioteaduslikke ja mikrobioomiuuringuid. Tallinna Tehnikaülikooli tööstusdoktorant Kristel Oitmaa selgitas, kuidas ebamäärane regulatiivne raamistik raskendas teadus- ja arendustegevust ning tekitas ebakindlust andmete kasutamisel. Metroserdi rakendusuuringute keskuse terviseandmete valdkonna juht Janne Pullat kirjeldas andmevaldajate vaatenurki ja tegureid, mis mõjutasid andmete turvaliseks analüüsiks jagamist.
Arutelus toodi esile mitmed probleemid, mis takistasid terviseandmete tõhusamat kasutamist. Regulatsioonide tõlgendamine oli endiselt ebamäärane ja organisatsiooniti erinev, mis tekitas ebakindlust nii andmevaldajates kui ka kasutajates. Andmekvaliteet oli ebaühtlane: metaandmete puudulikkus, formaadiprobleemid ja sisulised erinevused muutsid analüüsietapi aeganõudvaks. Valideerimisprotsessid ei olnud ühtlustatud ning teadlased pidid sageli ise selgitama andmekogude tegelikku sisu ja kasutuspiiranguid.
Arutelu käigus selgus, et andmete jagamise valmisolek varieerus märkimisväärselt. Mitmete organisatsioonide jaoks oli ebaselge, milliseid nõudeid tuli andmete väljastamisel järgida ja milline vastutus sellega kaasnes. Selle tulemusel jäi osa väärtuslikust teabest kasutamata, kuigi see oleks saanud toetada teadustööd või innovatsiooniprojekte. Anna-Liisa Kubo näide analüüsiprojektist, kus ühe andmepanga uurimine paljastas seni märkamata mustri, mis omakorda viis uue äriidee kujunemiseni, näitas selgelt, et kvaliteetsete ja kättesaadavate andmete väärtus võib olla märkimisväärne.
Veebinari lõppkokkuvõte tõi esile peamised takistused, mis pidurdasid terviseandmete senisest süsteemsemat kasutamist: andmekvaliteedi ebaühtlus, regulatiivne ebamäärasus, erinev valmisolek andmeid jagada ja süsteemi killustatus. Sari andis olulise sisendi edasiseks koostööks ning aitas täpsustada, millised teemad vajavad esmajärjekorras lahendamist, et liikuda terviklikuma ja paremini toimiva terviseandmete kasutusraamistiku poole.
Vaata veebinari neljanda osa salvestust järele: